WELLNESS - Zdrowie, Profilaktyka, Medycyna Niekonwencjonalna - FORUM

Sylwii · Wysłany: Czw 11:07, 15 Mar 2012 Temat postu:

Dzięki za pozdrowienia a Wam dużo zdrowia i pogody ducha. Smile

monika · Gość

WITAM WSZYSTKICH, CHCIALAM TYLKO NAPISAC ZE MOJ PAWEL WYSZEDL ZE SZPITALA I W OBECNEJ CHWILI BIERZE ENKORTON 5 MG I ZASTRZYK RAZ W TYGODNIU METEX PO KTORYM ZLE SIE CZUJE ALE NIE TAK ZLE JAK PO METOTREKSACIE. CZY KTOS Z WAS BRAL TEN LEK, CO O NIM SADZICIE. SERDECZNIE POZDRAWIAM.

ALUTKA87 · Gość

Witam wszystkich serdecznie.Chciałabym się podzielić z wami moimi doświadczeniami z tą choroba. Zaczęło się pod koniec czerwca 2011r. Najpierw trafiłam na pogotowie gdyż miałam taki ból gardła że nie mogłam wytrzymać,myślałam że to angina ale lekarz stwierdził że w gardle nic nie widać. Pojechałam do domu. Nazajutrz podczas imprezy nagle zaczęły mi puchnąć stawy, najpierw kolan potem nadgarstków, z każdą godziną było coraz gorzej prawie nie mogłam się ruszać. Poszłam do lekarza, który przepisał mi jakiś antybiotyk ale to nic nie pomogło. Następnie zaczęłam gorączkować mniej więcej dwa razy dziennie wieczorem i ok.4 rano. gorączka dochodziła do 40 stopni, brałam środki przeciwgorączkowe ale one pomagały tylko na parę godzin. Następnie trafiłam do innego lekarza który zrobił mi podstawowe badania tam wyszło CRP ponad 100 i z takim wynikiem wysłał mnie do szpitala. Tam zrobili więcej badań gdzie enzymy wątrobowe wynosiły ok 700 norma (30-40) a ferrytyna ponad 7000 norma (10-291) i na tej podstawie zostawili mnie w szpitalu. Tam przeżywałam gehennę na przemian było mi zimno albo gorąco wszystko mnie tak swędziało że myślałam że już nie wytrzymam (to był objaw uszkodzenia wątroby). Miałam jeszcze wysypkę na tułowiu,kończynach górnych i dolnych i na powiekach. Włączyli mi encorton 70g.Po kilku dniach gorączka, wysypka i świąd ustąpiły. Wszystkie przeciwciała które mi zrobili wyszły ujemne, ale dodatnio wyszła mononukleoza zakaźna i to mi napisali w rozpoznaniu. Następnie zaczęłam schodzić z encortonu, nie brałam już go we wrześniu i wtedy tez wróciły opuchnięcia i bóle stawów. Znowu włączyli mi encorton ale gdy zeszłam do poziomu 15mg nastąpił drugi rzut. Wtedy trafiłam do szpitala (wrzesień 2011r.) z objawami podobnymi jak podczas pierwszego rzutu ale oprócz dolegliwości stawowych. Wtedy tez zmienili mi encorton na metypred i napisali w rozpoznaniu choroba stilla. Następnie trafiłam do Pani Reumatolog z Sopotu i ona włączyła mi metotrexat 15mg co tydzień i od tamtego czasu odpukać nie miałam rzutu. Obecnie jestem na dawce 2/0mg metypredu (chcę zejść do 0) i 15mg metotrexatu co tydzień. Teraz zmagam się z efektami ubocznymi w/w leków. Ale myślę ze chyba też tak macie...Wszystko co tu opisałam jest w jednym wielkim ogóle, bo gdybym chciała opisać dokładnie co się ze mną działo i co ze mną robili przez te 1,5 roku to musiałabym wydać książkę Smile

P.S. najbardziej denerwuje mnie to że jest to choroba tak mało znana przez lekarzy (oprócz reumatologów), którzy wogóle nie wiedzą jak się maja zająć takim pacjentem.

ALUTKA87 · Gość

Chciałabym jeszcze dodać że ta choroba przyszła nagle, ale czułam że coś się dzieje w moim organizmie już ok 4-5lat wcześniej. Po prostu teraz sobie tak myślę że ta choroba powoli się rozwijała w moim ciele aż wybuchła.

Ola21 · Gość

Witam wszystkich!;]
Czytalam wasze wypowiedzi szukajac odpowiedzi na moje pytania. Ja takze choruje na ta podstepna chorobe. Zachorowalam krotko po 18stym roku zycia, dzis mam 21lat i czesto mam tej choroby juz dosc. Jesli ktos mialby do mnie jakies pytania na temat tej choroby prosze pisac postaram sie odpowiedziec na wasze pytania. U mnie choroba przebiega dosc ciezko piszac w skrocie aktualnie biore sterydy (metypred 4mg) i metrotrexat w zastrzykach poniewaz w tabletkach juz mi nie pomagal;[ Moj stan zdrowia nadal sie pogarsza prawa reka w lokciu jest w znacznym stopniu przykurczona problem mam takze z lewym kolanem w ktorym zbiera sie plyn ktory musi co jakis czas sciagac mi reumatolog. Wczesniej bralam takie dawki sterydow ze przytylam 35kg moja waga przed choroba 48kg takze prawie podwoilam wage na szczescie wrocilam juz do swojej wagi jednak na co dzien zmagam sie z ta choroba i powoli mam jej dosc czy jest ktos kto ma jakies rady ktore pomoga mi w codziennym zyciu chodz troche polepszyc sobie funkcjonowanie z ta choroba? acha i co mnie zdziwilo w waszych wypowiedziach... ze przy naszej chorobie powinno sie unikac slonca.... u mnie jest wrecz odwrotnie slonce lub wizyta na solarium pomaga mi w usnierzeniu bolu i polepsza samopoczucie. Niewiem czemu w moim przypadku pomaga.... pozdrawiam wszystkich i walczcie!!!

ola21 · Gość

Gregor · Gość

Hej Ola,

ja na chorobę Stilla choruję już od 10-u lat, obecnie mam 29. Pierwsze parę lat było dla mnie naprawdę ciężkich. Trochę mi zajęło zanim udało się ustabilizować chorobę i nabrać odpowiednich nawyków, aby nie odczuwać jej skutków tak bardzo i czuć się dobrze. Przez te lata udało mi się zauważyć parę zasad, których przestrzeganie ma duży wpływ na moje samopoczucie, bóle stawów, wysypki, gorączki, zmęczenie, ogólnie wszystkie objawy związane z chorobą:

1) Przede wszystkim stres - jeśli się czymś zamartwiasz, masz problemy których nie potrafisz rozwiązać, dołuje cię praca, jesteś ciągle zagoniona - wtedy zdrowie mocno na tym cierpi. Trzeba nauczyć się myśleć pozytywnie, mieć jakiś plan oraz nadzieję na przyszłość, znaleźć sobie jakieś fajne hobby.

2) Jeśli chodzi o leki - ważne jest aby wziąć sterydy (u mnie jest to Metypred 6 - 8 mg) od razu po przebudzeniu. Oczywiście trzeba wcześniej coś zjeść. Im dłużej z tym zwlekam, tym gorzej czuje się w godzinach dopołudniowych. Czasami nawet wstaję o 5 - 6 rano jak się obudzę, jem coś, biorę leki, po czym znowu się kładę do wyra Wink

3) Z kolei leki przeciwbólowe lepiej jest brać wieczorem niż rano. Wzięcie leku wieczorem, kiedy zaczyna się czuć zmęczenie i ból, sprawia, że budzę się mniej skostniały i obolały. Obecnie nie muszę ich brać codziennie, wystarczy mi średnio raz-dwa w tygodniu, ale wcześniej musiałem brać codziennie żeby jakoś funkcjonować. Najlepiej do tej pory działa na mnie Dicloratio Uno o wydłużonym uwalnianiu.

4) Bardzo ważne są ćwiczenia. Nie chodzi tu nawet o wysiłek fizyczny, lecz o rozruszanie stawów. Zwłaszcza tym najważniejszym trzeba poświęcić trochę czasu: skokowy, kolanowy, biodrowy, nadgarstki, palce, generalnie to, co kogo boli. To jest minimum bez którego ani rusz.

5) Nie można dopuścić do odwodnienia, trzeba często pić. Ja również czuje się dobrze na słońcu, ale zawsze biorę ze sobą butelkę wody do picia. Odwodnienie potrafi bardzo wpłynąć na zmęczenie organizmu, a wtedy od razu pojawia się wysypka.

6) Generalnie należy prowadzić regularny tryb życia - odżywiać się co 3-4 godziny, nie zarywać nocek. Ja mam tak, że jeśli chodzę przez dłuższy czas głodny, to zaczynają mnie łapać dreszcze.

7) Wieczory poświęcić na odpoczynek i relaks. Stawy zmęczone po całym dniu są szczególnie podatne na urazy i 'łapanie' stanu zapalnego.

Oczywiście to są rzeczy, które działają dobrze dla mnie, nie dla wszystkich musi tak być. No i leki oraz ich dawkowania trzeba konsultować ze swoim 'doktorkiem' reumatologiem.

Mam nadzieję, że komuś to pomoże Wink

Jeśli macie jakieś swoje uwagi to też się nimi podzielcie !

Gregor · Gość

Aha i jeszcze jedno, starałem się wybadać wpływ diety na stan choroby, i chociaż nie widzę tu jakichś definitywnych rezultatów, to staram się mniej lub bardziej trzymać tego co wyszukałem po różnych stronach:

- wpływ pozytywny: wszelkie owoce (w szczególności jagody, poziomki, porzeczki, wiśnie, awokado, ananasy), warzywa (cebula, czosnek, szpinak), ryby, przyprawy (kurkuma, imbir, rozmaryn), generalnie przeciwutleniacze oraz kwasy omega 3
- należy unikać: ciast, słodyczy

Oczywiście wszelkie zmiany w diecie powinno się wprowadzać stopniowo.

Ola21 · Gość

Gregor · Gość

Hej Ola,

świeżynka · Gość

Witam Was serdecznie, dołączyłam do grona osób u których zdiagnozowano Stilla. Jestem na etapie poszukiwań lekarza prowadzącego. Możecie kogoś polecić? Bo mam wrażenie, że wszyscy których spotykam to poruszaja sie w tej chorobie jak dzieci we mgle, a chce mieć dobrze dobrane leki. Chcialabym tez poznac Wasza opinie na temat leczenia. Wiem ze w Niemczech, Francji i Stanach sa leki ktore powoduja mniej skutkow ubocznych. Stosowaliscie moze? Ja mam mozliwość ściagniecia ich do Polski tylko nie mam sie gdzie dowiedziec czegos na ich temat. Mam nadzieje, że zaglądacie tutaj jeszcze czasami, bo powiem szczerze ucieszyłam się, że znalazlam miejsce gdzie mogę porozmawiać z kimś kto też musi się mierzyć z tą chorobą.

Megi207

Czy ktoś tu jeszcze zagląda,potrzebuję wiedzy !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Hejka
Właśnie zdiagnozowano u mnie Stilla o badaniach w szpitalu i ciężkich przeżyciach,tak to nazwijmy!
Nadal mam stan zapalny i biore enorton plus leki przeciwzapalne w dość dużych dawkach ,co powoduje u mnie skutki uboczne Sad

Do tego mam chore serce,więc nie powinnam brać sterydów lecz nie mam wyjęcia na chwilę obecną.
Powiedzcie jak długo braliście sterydy do czasu poprawy i uspokojenia choroby.Jak często macie nawroty o ile je macie ,bo wiem że są szczęściaże i nie mają nawrotów,albo raz na kilka lat.
Jestem młodą mamą ,mam 1,5 rocznego syna za którym trzeba ganiać wszędzie i wszytkiego dopilnować.W chwili obecnej od dwuch dni jestem w domu i powiem szczerze że czuję się fatalnie,po powrocie do normalnośći. Może inaczej napiszę,chciałam wyjść e szpitala ,naciskałam na lekarzy bo ciągnęło mnie do dziecka ,taka długo rozłąkadała mi popalić mówiąc szczerze,lecz teraz po powrocie znów zaczynają boleć mnie stawy przy wykonywaniu czynnośći domowych i przy dziecku.Już spuchł mi lewy nadgarstek i jest zdrętwiały,ledwo nim ruszam,boli mnie też lewy bark i łokieć-zaczynan na nowo mieć problem z umyciem się czy ubraniem przez to.Oczywiśćie nie jest to jeszcze tak bardzo tragiczny stan i ból da się znieść,lecz obawiam się powotu wszystkiego i że znów będę musiała iść do szpitala a nie mam z kim zostawić dziecka.Mąż już wykorzystał wszytsko co mógł,opiekę i urlop Sad

ah czy jest szansa że się to uspokoi ?????????
Jutro zapiszę się do reumatologa też,nie wiem kidy będę mieć wizytę Sad

NIby leki mam a jest w kratkę Sad

Dana2209 · Gość

Witam! Na stilla choruje od 1,5 roku najpierw nafaszerowali mnie sterydami po wyjsciu ze szpitala nadal bralam sterydy i metex raz w tygodniu. Obecnie jestem nadal na meteksie bez sterydów. Na razie jest w miarę bolą mnie trochę stawy i po zastrzyku mam nudności a leczę się w Poznaniu w szpitalu na szwajcarskiej.

magda75

Witam,
podobnie jak Dana leczę się w Poznaniu, choruję od roku. Początek był gwałtowny i dość dramatyczny i wylądowałam w szpitalu na Szwajcarskiej. Tam na szczęście zostałam błyskawicznie zdiagnozowana. Przez pół roku bylam 5 razy w szpitalu. Za każdym razem kroplówki Solumedrol, a od pierwszego pobytu włączono mi metypred i raz w tygodniu Metex najpierw 10 potem 15mg. Od stycznia nie byłam w szpitalu, jestem w stałym kontakcie z reumatologiem.Od miesiąca jestem bez sterydu, nadal biorę Metex 15mg. Nie wróciłam jeszcze do pracy, jestem na świadczeniach rehab. Ze stawami jest nieźle, ale muszę unikać wysiłku, bo jak przesadzę to cierpię. Najbardziej teraz utrudniają mi normalne funkcjonowanie skutki uboczne Metexu. Po zastrzyku 3dni ledwo żyję, jestem bez sił, mam nudności strasznie bolesne wzdęcia. Mam też b.obniżoną odporność. Mniej więcej co trzy tyg. łapię jakąś infekcję, niestety najczęściej jest to zap.gardła i wtedy pojawia się stres. Nie wiem co będzie dalej, co z pracą… Dlatego szukałam jakiegoś forum, żeby zobaczyć jak inni ''Stilowcy'' sobie radzą. Chętnie nawiązałabym kontakt z kimś z Poznania.

Sylwia

Witam Cię Michale chciałabym się dowiedzieć jak przebiega leczenie Twojej choroby,lekiem tocilizumab ponieważ u mojego syna zdjagnozowano tą chorobę i również zaczęlismy leczyć syna tym lekiem,jeśli możesz to napisz cokolwiek,pozdrawiam.