WELLNESS - Zdrowie, Profilaktyka, Medycyna Niekonwencjonalna - FORUM

lembol

O to co udało mi się znaleźć na temat tego schorzenia: [link widoczny dla zalogowanych]

Niestety, napisane jest, że Nie ma leczenia przyczynowego, ponieważ nie jest znana przyczyna choroby. Stosuje się jedynie leczenie objawowe

Ktoś ma więcej informacji o tym schorzeniu?

Sylwii

CHOROBA STILLA
Choroba Stilla to choroba bardzo rzadka, objawy opisane tutaj, wcale nie muszą jednoznacznie wskazywać na chorobę Stilla. Na świecie do tej pory nie opisano zbyt wielu przypadków tej choroby. Symptomy tego zespołu chorobowego nasuwać mogą podejrzenie wielu chorób, w tym chorób nowotworowych, układowych chorób tkanki łącznej, czy też infekcji. Dlatego nie każda przedłużająca się gorączka czy też bóle stawowe oraz podwyższone markery stanu zapalnego i wysypka mogą wskazywać jednoznacznie na tę chorobę.

Chorobę Stilla diagnozuje się długo, przede wszystkim w warunkach szpitalnych i tylko przez wykluczanie innych prawdopodobnych przyczyn choroby. Choroba ta występuje zarówno u dzieci, jak i u dorosłych.

Główną cechą choroby Stilla jest długo utrzymująca się gorączka. Pacjenci nieraz przychodzą do lekarza z powodu wysokiej gorączki, około 39 stopni, która utrzymuje się bardzo długo, czasem wiele tygodni, mimo leczenia antybiotykami. Najczęściej w przypadku takich objawów lekarze pierwszego kontaktu podejrzewają chorobę infekcyjną - i przez to właśnie włączany jest do leczenia antybiotyk. Niestety to nie pomaga.

Gorączce zazwyczaj towarzyszy wysypka. Jej czas trwania może być krótki i pacjent może nie zwrócić uwagi na to, że się pojawiła. Zdarza się też, że wysypka towarzyszy gorączce i wraz ze wzrostem gorączki pojawia się też i wysypka. Jest ona zazwyczaj koloru łososiowego, plamista, rumieniowa, lub też drobnogrudkowa. Pojawić się może na tułowiu i kończynach, czasem też, na twarzy.

U chorego występuje też często zapalenie błon surowiczych. Pojawić się może wysiękowe zapalenie osierdzia, czy też zapalenie opłucnej. Zapalenie osierdzia może powodować gromadzenie się płynu wysiękowego w worku osierdziowym i wynikające z tego problemy z sercem. Może pojawić się tachykardia.

Gorączce i wysypce towarzyszy też ból stawów. Ból ten może dotyczyć drobnych stawów palców, tak jak przy reumatoidalnym zapaleniu stawów (RZS). Uważa się, że choroba Stilla jest właściwie odmianą RZS.

W chorobie Stilla występuje powiększenie węzłów chłonnych oraz hepatosplenomegalia (powiększenie wątroby i śledziony). Chory skarżyć się też może na inne objawy, jak choćby ból gardła. Mało tego; gdy do tego całego obrazu doda się jeszcze fakt występowania dużej leukocytozy - zwiększona ilość białych krwinek, a zwłaszcza neutrofili, to może się okazać, że podejrzenie choroby infekcyjnej jest jak najbardziej uzasadnione, bo właśnie neutrofile są odpowiedzialne za fagocytozę bakterii. I przeważnie infekcji bakteryjnej towarzyszy zwiększenie się ich liczby. Aczkolwiek w przypadku choroby Stilla wszelkie posiewy zawsze wyjdą ujemnie. Przyczyną choroby nie są bakterie.

DIAGNOSTYKA CHOROBY STILLA
Ważne jest, aby wykonać badania laboratoryjne. Mogą one wnieść sporo cennych informacji. W chorobie Stilla przeciwciał przeciwjądrowych, ani czynnika reumatoidalnego (RF) nie ma. Jak już wspomniałem liczba białych krwinek we krwi jest duża, sięga czasami ponad 15 tysięcy na mikrolitr. Markery stanu zapalnego, czyli CRP i OB są też podwyższone. Dodatkowo dodatnio wychodzą testy na ferrytynę i enzymy wątrobowe.

Chorobę Stilla można łatwo pomylić z innymi schorzeniami o podobnych objawach. Najczęściej w różnicowaniu choroby bierze się pod uwagę kilka schorzeń:

Choroba Leśniowskiego-Crohna - jest to autoimmunologiczna choroba dotykająca jelita grubego.
Sarkoidoza - przewlekła choroba ziarniniakowa.
Choroba posurowiczaą - objawy takie jak wysypka i gorączka mogą pojawić się po szczepieniach. Jest to odpowiedź alergiczna.
Wirusowe zapalenie wątroby typu B.
Choroba Takayasu - choroba dużych i średnich naczyń krwionośnych.
Ziarniniak Wegenera
Zakażenia wirusowe, głównie EBV, CMV, HIV, rubella itp.
Kiła, gruźlica, a także borelioza.
Inne infekcje bakteryjne.
Choroby nowotworowe - białaczkom może towarzyszyć znaczna leukocytoza, a także powiększenie węzłów chłonnych, wątroby, oraz śledziony.
Toczeń rumieniowaty układowy - SLE, a także zespoły nakładania.
Wszystkie te choroby należy brać pod uwagę przed ostatecznym postawieniem rozpoznania choroby Stilla.

LECZENIE CHOROBY STILLA
W chorobie Stilla po podaniu niesteroidowych leków przeciwzapalnych (NLPZ) gorączka i wysypka ustępują. Węzły chłonne się zmniejszają, tak samo jak wątroba. Enzymy wątrobowe wracają do normy. Chory zdrowieje. W leczeniu mają też zastosowanie glikokortykosteroidy i leki przeciwreumatyczne.

Tadeusz Markowski

Źródło: [link widoczny dla zalogowanych]

outlaws13

Gratuluje pracy nad postem. Perfekcyjna robota Sylwii jak zawsze. Ja dodam od siebie ze nie życzę tego dziadostwa nikomu. Boli i to bardzo boli.. I na końcu zamiast światełka to trumienka, albo urna dziś modniejsze i ja tez ja wole. Ta końcówka to taki humorek czarny.
Gratuluje Sylwiu pracy nad tym tematem. Wyjdę z tego kurortu to coś napisze z autopsji o tej chorobie.
Fakt, nie napisałem ze obecnie przebywam w typowo zimowym kurorcie w stolicy. Rano zimno i w nocy zimno. Jeść dają leżeć każą, takie ferie dla dorosłych. Smile

Pozdrawiam wszystkich.

Sylwii

Witaj Jarku :* Jak się cieszę, że się odezwałeś. Smile

To co mi się udało znaleźć to umieściłam. Jak tylko wyjdziesz ze szpitala to napiszesz wpis z perspektywy osoby chorującej na tą chorobę. Smile

Trzymamy za Ciebie kciuki!

outlaws13 · Wysłany: Śro 13:19, 02 Mar 2011 Temat postu: Mój przypadek choroby Stilla

Witam Wszystkich ale szczególnie Sylwię i Łukasza.

Zanim napiszę jak ta choroba zaczęła się u mnie to na początku podziękuje Wam za to że jesteście i mieliśmy możliwość się poznać. Koniec cukru, do rzeczy.
Chorobę Stilla zdiagnozowano u mnie w 2006roku na podstawie masy badań w Działdowie ale nie od razu.
Pamiętam że pewnego dnia wróciłem z pracy i wieczorem miałem jakieś dziwne bóle które kilka dni mi dokuczały, miałem problem z rozruszaniem się, wyglądałem jak robot. Były to jeszcze znośne bóle ale się nasilały. 24maja 2006 urodził się mój syn i oczywiście byłem przy porodzie, błagałem wtedy żonę i lekarzy żeby się pośpieszyli bo coś jest nie tak i ja już dłużej nie wytrzymam na nogi. Ból się nasilał i coraz więcej stawów odmawiało mi posłuszeństwa. Następnego dnia pojawiłem się u żony już o kulach. Po kilku dniach żona wróciła do domu ale ja już leżałem i nie chodziłem. Podniesienie nogi sprawiało i okropny ból i pomagałem sobie rękami przestawiać każdą nogę. Po jakimś tygodniu trafiłem do szpitala do Płońska. Po kilku badaniach podejrzewali mi Boreliozę i tak na zasadzie domysłów spędziłem tu dwa tygodnie, po czym ktoś wpadł na pomysł wysłania mnie na oddział reumatologii do Działdowa Do Pani prof. Hensel. Po wywiadzie i wszystkich objawach dowiedziałem się że mam chorobę Stilla o typowo książkowych objawach. Diagnozę postawiono mi według dużych kryteriów i nie pozostawiało to wątpliwości. Wszystkie badania następne to potwierdziły. Wyszedłem do domu po miesiącu o własnych nogach z zaleceniami od prof.
Sterydy itd. Leczyłem się około 2 lat bez nawrotu choroby i stwierdziłem że dalej nie biorę prochów bo nic nie boli to może będzie spokój.
Ten spokój trwał do przełomu 2009/20010roku. Choroba wróciła ze zdwojoną siła. Zaatakowała mi głównie tkankę miękką oraz szpik i krew. Od tego czasu mój organizm jest u skraju wytrzymałości, rozwalone płuca(lewe do usunięcia jeden płat), trzustka, wątroba, oczywiście stawy też uległy uszkodzeniu. Mam zanik tkanki łącznej i padnięty układ immunologiczny. Od tego czasu więcej spędzam roku w szpitalu jak w domu. Najgorzej było w sierpniu zeszłego roku kiedy zaatakowało mi krew i szpik. Przestały budować mi się krwinki czerwone i pracować szpik. Jestem pod opieką profesorów ze kliniki wojskowej na Szaserów w Warszawie. Zajmuje się mną zespól onkolog. Hematolog i oczywiście reumatologia. Dawali mi 10% że wyjdę z tego i udało im się. Po 2 miesiącach wróciłem w stanie dobrym do domu ale ze sterydami i na chemii z zaleceniem poruszania się przez rok na wózku. Tego nie przeskoczyłem. Jeździłem tylko 3 może cztery miesiące. Ciężko jest jeździć wózkiem jak można chodzić ale zakazują. Od wysiłku wytwarza mi się jakiś enzym który blokuje pracę szpiku. Po 6 miesiącach zwolnienia wróciłem do pracy. I zaczęła się gehenna moja. Bolało wszystko i zacząłem zażywać trama, więcej tramalu i w końcu dużo tramalu. Pracowałem do zeszłego miesiąca. Pisząc ten post jestem po prawie miesięcznym następnym pobycie w klinice z uszkodzonym szpikiem po raz drugi, uszkodzoną krwią i wyczerpany psychicznie co do mnie nie podobne ale tym razem się wypaliłem. W domu jestem od piątku czyli cztery dni i czuje się coraz gorzej. Zdrowy ważyłem 88kg na 182cm wzrostu. Po sierpniowym ataku moja waga było 57kg, doszedłem za pomocą odżywek do 74kg. Drugi atak zrobił mi wagę 64kg. Teraz zaczynam wszystko od początku, mam już 7kg odżywki i zaczynamy zbierać od nowa. Wiem już też od moich prof. Ze 3 ataku nie przeżyję bo oni cuda już dokonali i nic więcej nie zrobią. Teraz w uszkodzeniu szpiku dopomógł mi tramal bo po części jest to toksyczne uszkodzenie. Brałem nawet 800mg na dobę. Dlatego unikajcie tego. Na temat tramalu i uzależnienia od leków napiszę w innym dziale. Dziś nie wolno mi brać nawet jednej tabletki. W szpitalu przez dwa tygodnie trzymali mnie na morfinie a teraz kazali mi się przyzwyczaić do bólu i żyć z nim. Ciężki okres przede mną ale trzeba dokonać pewnych wyborów.
Jeśli ktoś ma jakieś pytania, proszę pisać to odpowiem. Jeśli znajdzie się ktoś chory na to samo to proszę kontakt z adminem który/a udostępni telefon do mnie bo mają moją zgodę lub podaj im kontakt do siebie to ja zadzwonię.
Jest to na pewno powierzchowny opis i dotyczy mojego przypadku, a każdy z nas jest jednostką. Nie jest to żaden poradnik itp.
Pozdrawiam Jarek

madziX

Witam serdecznie!
Mam na imię Magdalena. Trafiłam na to forum przypadkiem, szukając jakichkolwiek informacji o chorobie Stilla, ponieważ sama muszę się z nią zmagać. Wszystko zaczęło się na początku listopada 2010 roku, od objawów typowo grypowych. Gorączka 39 stopni, ból gardła, mięśni i stawów do tego wysypka plamisto-grudkowa z tym, że objawy nasilały się na wieczór. Wybrałam się do lekarza rodzinnego i zaczęłam brać przepisane leki. Zamiast poprawy zaczęło mi się pogarszać, obolała z trudem schodziłam po schodach, zaczęły puchąć stawy co uniemożliwiało wykonywanie najprostszych czynności. Trafiłam na pomoc doraźną, tam zapisano mi antybiotyk i leki na allergie, nadal nie pomagało, jeździłam od szpitala do szpitala szukając pomocy. Najczęściej dostawałam zastrzyk domięśniowy z Dexavenu co przynosiła chwilową ulgę po czym objawy wracały. 14 listopada 2010 (niedziela) w nocy zaczął narastać obrzęk twarzy i w stanie zagrożenia życia przyjeli mnie na oddział dermatologii jednego z Poznańskich szpitali. Tam po serii badań wyszło, że mam m.in OB 55 i powyższone CRP. Zaczeli mi podawać Dexaven, wapno, całą masę środków na allergie i smarować maściami, w między czasie próbując postawić diagnozę. Wysyłając mnie na konsultację laryngologiczną która nic nie wykazała i do stomatologa. Lekarze stwierdzili, że za stan w jakim się znajdowałam odpowiadają wyżynające się ósemki i po 5 dniach wypuścili do domu. Przez weekend mój stan zdrowia znowu się pogorszył dlatego w poniedziałek wróciłam spowrotem do szpitala tam po obejrzeniu mojego przypadku przez Panią profesor stwierdzono, że to już nie ich działka więc mogę spróbować zrobić badanie na boleriozę. Badanie musiałam wykonać prywatnie, po miesiącu oczekiwania na wynik okazało się, że to bolerioza. Zostałam skierowana do szpitala na oddział chorób tropikalnych i pasożytniczych ale do czasu zanim mnie przyjmą miałam brać doksycyklinę i nimsil (2 saszetki 2razy dziennie) dodatkowo tramal i ketonal. Przyjeli mnie 20 stycznie br i wykonali potwierdzające badanie w kierunku boleriozy testem Western blot wynik w obu klasach był ujemny na drugi dzień wypisano mnie do domu sugerując, że może pomoże mi reumatolog. Termin oczekiwania do reumatologa na NFZ wynosił 4 mc, została polecona mi przez innego lekarza pewna Pani dokor do której poszłam prywatnie. Po zapoznaniu się z wynikami i wywiadze lekarskim nie miała złudzeń, diagnoza brzmiała choroba stilla. Zapisała mi Aspicam oraz kwas foliowy raz w tygodniu. Z każdym dniem czułam się coraz lepiej, chociaż choroba cały czas dokuczała i przeszkadzała w pracy. Po 4 miesiącach poszłam na umówioną wizytę na NFZ, tam Pani doktor stwierdziła, że trzeba potwierdzić na 100% diagnozę i leczyć w szpitalu pulsami sterydowymi. Po przyjęciu do szpitala diagnoza się potwierdziła, dostałam 3 kroplówki SoluMedrolu po 500mg i włączono Metoject w zastrzykach 15mg i po miesiącu miałam wrócić na kontynuację leczenia, wtedy też zwiększono metoject do 20mg. Byłam już 4 razy na kroplówkach, od ostatniego pobytu mam dołożony Metypred 4mg który biorę na codzień. W Październiku znowu wracam i wtedy lekarze zadecydują do dalej. Moje samopoczucie jest bardzo dobre, poza tym że hemoglobina cały czas spada, biorę żelazo i kwas foliowy. Ja mam tylko jedno pytanie, czy przy stillu jest szansa na rente i/lub grupę inwalidzką?
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę wytrwałości w walce z chorobą Smile

outlaws13

Witam madziX
Przeczytałem twój post i witam w klubie. Odpowiedź na twoje pytanie brzmi TAK.
Ja dostałem rentę na okres 2 lat i mam grupę umiarkowaną(dawna 2). Bez większych problemów otrzymałem to o co pytasz ale nie jestem z tego szczęśliwy bo to zamyka wiele furtek do normalnej egzystencji w świecie. Domyślam się że Ty czytałaś mój post i wiesz że mamy tą samą chorobę. Jest nas nie wielka grupa w Polsce. Ja borykam sie z nią od 2006roku. Miałem już jeden okres remisji i teraz chyba jest drugi bo od jakiegoś czasu nic mi nie jest. Pozdrawiam. Masz jakieś pytania to pisz, myślę że na temat stilla mam sporo wiadomości.

madziX

outlaws13 bardzo dziękuję za odpowiedź. Moje pytanie wzięło się stąd, że reumatolog powiedział iż nie mam szans na grupę i rentę, bo z tą chorobą można żyć, tylko co to jest za życie skoro w codziennie towarzyszy mi ból. Przeczytałam Twoją historie, jedyną którą znalazłam na polskiej stronie internetowej. Lekarz rodzinny chcę mnie wysłać na konsultację do Warszawy do Instytutu reumatologii nie wiem tylko czy to dobry pomysł, niestety w Poznaniu jest tylko jeden oddział, na którym lekarze niewiele wiedzą o tej chorobie. Pozdrawiam

outlaws13

Jest to bardzo dobry pomysł. Instytut ma dobrą opinie oraz szpital na szaserów w Warszawie. Zbieraj dokumenty i składaj na grupę a potem na rentę. Lekarze orzecznicy nie maja pojęcia o tej chorobie i nikt nie będzie negował tego co w dokumentach. Nie rezygnuj z wizyty w Instytucie. A co do życia to tak jak napisałaś, wszystko do bani. Ważne że są okresy remisji i wtedy naprawdę zapomnisz o chorobie. Szkoda tylko że to co dobre szybko się kończy, ja miałem prawie 3 lata spokoju. Pozdrawiam i pisz.

outlaws13

Na skrzynkę priv wysłałem Ci @ z moim nr telefonu i adresem @.
Pamiętaj że w Polsce jest nas około 100 zdiagnozowanych. Choroba jest podstępna i ten co Ci powiedział że z tym można normalnie żyć to nie ma pojęcia co mówi. Można żyć ale już cały czas na szpilkach. Ona atakuje kiedy chce i wyniszcza organizm. Co prawda okresy remisji mogą trwać nawet 8 lat i super. Organizm wyniszczają też leki przyjmowane dożywotnio(nerki i wątroba.)
Odzywaj się. Na temat instytutu więcej może napisać ci Sylwii.(tak myślę)
Koniecznie tam pojedź, nie rezygnuje sie z takich specjalistów. Very Happy

Sylwii

Co do instytutu są różne opinie. Ja wolę nie pisać. Moje wspomnienia są różne. Lepsze i gorsze. Lekarze są również różni. Nie wiem jak teraz. Znam osoby, które są zadowolone. Smile

Konsultacje polecam. Zawsze czegoś się dowiesz. Smile

outlaws13

Opinie będą zawsze podzielone. Powinno Ci wystarczyć że masz okazję być przebadana w jednym z najlepszych ośrodków zajmujących się reumatologią w Polsce. Jest jeszcze szpital w którym ja się leczę tzn. Wojskowy Instytut Medyczny na ul. Szaserów w Warszawie. Wiem że jest jeszcze coś bardzo dobrego w Gdańsku. Na koniec zostaw sobie leczenie prywatne, jeśli będzie potrzeba to mogę dać Ci adres do prof. Witolda Tłustochowicza (szef reumatologii w Polsce, dużo info w necie o nim), do jego żony (też bardzo dobry reumatolog ) i do prof. Raczkiewicz. Wszyscy pracują na Szaserów.Ale to zostaw na koniec, myślę że po instytucie nie będzie potrzeby korzystania z prywatnych wizyt. Pa

Sylwii a buziaczek dla mnie

madziX

To w takim razie jutro dzwonię i się umawiam na konsultację, jak tylko będę coś wiedziała to oczywiście napiszę. A jak lekarz wypiszę mi dokumenty to będę je składać na grupę i rentę. Czekam z niecierpliwością aż choroba u mnie wejdzie w remisję i choćby trwała tylko rok to i tak będę się cieszyć. Outlaws13 po jakim czasie od pierwszego ataku choroba u Ciebie weszła w remisję? Bardzo dziękuję Ci za wszystkie informację, jak nikt nie będzie potrafił mi pomóc to wtedy spróbuję prywatnie. Pozdrawiam

outlaws13

U mnie pierwsze objawy remisji były widoczne około 6 miesięcy po pierwszym ataku w 2006roku.
A co do leczenia to na pewno w miarę ułożony reumatolog sobie poradzi. Leczenie stilla nie jest jakoś skomplikowane, głównie polega na podawaniu sterydów. Przeważnie jest to enkorton W różnych dawkach od około 80 do 15mg.
Dawkę tą starasz się zbić sama co dwa tygodnie o 5 mg do najmniejszej przynoszącej ci ulgę i brak bolesności. Drugim lekiem jest Metipred który ty bierzesz. Metipred jest lepiej znoszony przez organizm i nie niszczy tak naszych podrobów. BARDZO WAŻNE W NASZEJ CHOROBIE JEST TO ABY UNIKAĆ EKSPOZYCJI CIAŁA NA SŁOŃCE. PROMIENIE SŁONECZNE WYWOŁUJĄ U NAS OBJAWY CHOROBY. JEST TO PRAWDA BO SAM PRZEZ TO PRZESZEDŁEM I OD KĄD W LATO UNIKAM NAJMOCNIEJSZEGO SŁOŃCA I OCZYWIŚCIE DŁUGI RĘKAW TO MOJE SAMOPOCZUCIE JEST BEZ PORÓWNANIA Z TYM PRZED STOSOWANIEM SIĘ DO TEGO.
Dużo trudniejsze jest zdiagnozowanie prawidłowe choroby stilla od jego leczenia.
leczenie jest tylko zachowawcze ponieważ nie znana jest przyczyna tej choroby. Mówi się o genach i o pozostałości z jakiegoś wirusa z przebytych chorób w w dzieciństwie. Dlatego ta choroba jest przewlekła i na dzień dzisiejszy nieuleczalna, w skrajnych przypadkach śmiertelna ale to już w przypadkach rażąco lekceważąc ją i jej objawy oraz wyniszczenie organizmu.
Pozdrawiam i czekam na info. Ciekawi mnie jakie mają terminy.
Powodzenia

Unikaj leków przeciwbólowych bp będą jeszcze potrzebne a nie warto od razu obniżać sobie próg bólu. Autopsja niestety:)

madziX

Akurat jestem leczona sterydami co pisałam wcześniej, lekarze dążą do tego żeby je odstawić ale tylko po odstawieniu sterydów objawy wracają. Słońca unikam bo na własnej skórze zauważyłam, że źle na mnie działa, tak samo jak stres, przy silnym stresie wszystkie objawy także wracają. Trochę czytałam na zagranicznych stronach o tej chorobie tam było dosyć obszernie wszystko opisane więc orientuję co i jak. Miejmy nadzieję, że w przyszłości znajdą przyczynę i wymyślą jakieś leki. Tabletek przeciwbólowych unikam, biorę tylko w ostateczności. Niestety pracuję jako charakteryzatorka teatralna i moje stawy są bardzo obciążone głownie nadgarstki, co później odchorowywałam i tabletki były koniecznością. Dałam sobie na razie spokój z pracą i pozwalam organizmowi dojść do siebie. Jak tylko będę wiedziała jak w Instytucie wygląda z terminami to napiszę.

Trzymaj się ciepło Smile